為提高社會對Rett綜合征的認知，幫助Rett家庭獲取科學的康復與診療指導，2024年9月7日，山東大學附屬兒童醫院康復科聯合Rett家庭關愛中心，在北京病痛挑戰公益基金會愛心支持下，成功舉辦了2024“為愛而來”Rett綜合征線下多學科醫患交流會。
來自北京、上海、山東、貴州等地Rett綜合征患者38個家庭、90多人匯聚現場，山大附屬兒童醫院多學科專家、康復治療、護理等二十余人團隊參與了活動并進行現場評估與指導。
本次活動邀請了北大第一醫院包新華教授、中國科學院上海生命科學研究院仇子龍、高級語言治療師李雪菁老師、山東大學附屬兒童醫院癲癇中心張洪偉主任以及康復科主任黃艷教授、張華煒副主任醫師，就Rett綜合征的診治進展、基因治療、癲癇防控、語言干預策略和居家康復等患者關心的主題做了專題講座。
Rett綜合征目前尚無根治方案，但可通過多種康復治療方法積極干預，有效緩解癥狀，提高患兒的生活質量?；顒蝇F場，專家們以豐富的臨床經驗和深入的研究進行分享，解答了家長們關心的問題，同時鼓勵家長樹立信心、堅持訓練，積極改善患兒的生活質量。
講座結束后，醫院康復中心專業治療團隊為每位Rett寶寶進行了一對一評估與康復指導。專家們詳細了解患兒家長的疑問，針對個體需求給予個性化診療和訓練方案，不僅讓患兒得到了寶貴的醫療指導，為每一個家庭指明了未來康復的方向，也鼓勵Rett家庭樹立信心，規范進行治療和康復，進一步提高孩子的生命質量。
Rett綜合征患者的家庭往往面臨著巨大的心理和生活壓力，本次活動也為Rett寶寶家庭提供了交流和分享的機會，大家相互支持、彼此鼓勵，不僅得到心理支持，也進一步推動了Rett綜合征的社會認知。
（王川）
